El Hospital Manuel Uribe Ángel ofrece un completo programa en Atención Integral del Paciente con Hemofilia.

Lo invitamos para que conozca un poco más acerca de lo que es la Hemofilia y el manejo interdisciplinario que la Institución ofrece para el cuidado y tratamiento del paciente hemofílico.

“CAMBIANDO LA HISTORIA… “

La hemofilia es una enfermedad crónica, hereditaria, no contagiosa caracterizada por la tendencia a presentar hemorragias espontáneas en cualquier parte del cuerpo, en su mayoría con potencial letal. En nuestro medio se hace degenerativa por que no reciben atención integral, programada y supervisada, no hay continuidad en el manejo farmacológico de los pacientes, así los resultados no son los mejores para los pacientes, las instituciones y el país.

La propuesta es desarrollar para esta enfermedad un modelo de atención similar a cualquier otra enfermedad crónica, y así obtener mejores resultados, en relación a calidad de vida de los pacientes y sus familias y costos de atención.

No es considerada de alto costo en la ley 100, sin embargo si no se maneja con proyección a largo plazo, es ruinosa para cualquier sistema de salud.

Las estrategias para mejorar la atención y al mismo tiempo impactar positivamente los costos a mediano y largo plazo, son:

-Incluir en profilaxis primaria todos los niños hemofílicos de comportamiento severo desde el diagnostico biológico: así crecen como niños sanos.

-Búsqueda e identificación a través de los pacientes de las mujeres portadoras, para educarlas en torno de una estrategia de consejería genética y planificación familiar, que tenga como fin la decisión responsable con relación a la descendencia.

-Incluir en profilaxis secundaria indefinida a todos los adultos hemofílicos de comportamiento severo.

-Estructurar un programa de fortalecimiento musculoesquelético que mejore las articulaciones y disminuyan el numero de episodios de hemorragia.

-Desarrollar indicadores que permitan mediante la cuantificación de la invalidez inicial, hacer el seguimiento de la evolución de estos y relacionarlos con la atención integral brindada.

-Hacer un seguimiento de los costos y los beneficios biológicos, de atención en salud y de calidad de vida de los pacientes, que hagan al modelo social y económicamente viable.

“Cuando se atiende la hemofilia con concentrados de factor deja de ser un padecimiento hematológico –con todas sus complicaciones y riesgos- para convertirse en un padecimiento eminentemente ortopédico”.

El paradigma es: “un paciente con hemofilia con factor profiláctico es un igual al resto de pacientes”.

Dr. Mauricio Jaramillo Restrepo.
Medico Internista.
Hematólogo.

¿QUE ES LA HEMOFILIA?

La hemofilia es un trastorno de la coagulación de por vida que impide que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. La severidad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante.

Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.

¿Cómo se adquiere la hemofilia?
Por lo general, la hemofilia se hereda y cerca de uno en cada cinco mil varones nace con ese trastorno. No puede contagiarse o transmitirse, excepto por herencia , pero algunas veces puede ocurrir cuando no hay historial familiar de hemofilia. Aproximadamente un tercio de los casos nuevos son debidos a una nueva mutación del gene en la madre o el niño. En estos casos no había una historia previa de hemofilia en la familia.

Cuando el padre tiene hemofilia y la madre no, ninguno de los hijos heredará la hemofilia, pero todas las hijas serán portadoras del gen.

Las mujeres que tienen el gen de la hemofilia son llamadas portadoras y pueden transmitirla a sus descendientes. Cuando la madre es portadora y el padre es normal, para cada uno de sus descendientes, hay un 50% de probabilidad de que si es varón tenga hemofilia y un 50% de probabilidad de que si es mujer sea portadora del gen.

¿Cuáles son los síntomas de la hemofilia?
Moretones grandes;
hemorragias en músculos y articulaciones, particularmente rodillas, codos y tobillos;
hemorragia espontánea dentro del cuerpo, sin motivo aparente;
hemorragia prolongada después de una cortada, la extracción de un diente, cirugía, o un accidente;
hemorragia interna grave en órganos vitales, por lo general después de un traumatismo serio.
¿Cómo se trata la hemofilia?

Servicios del Programa

• Urgencias
• Hospitalización
• Cirugía
• Consulta Externa
• Laboratorio Clínico
• Imaginología
• Odontología
• Servicios de apoyo (Fisioterapia,Sicología, Trabajo social, Nutrición, etc.)

Metodología:
Se brinda una atención integral multidisciplinaria, incluyendo atención ambulatoria, atención prioritaria, atención de urgencias, hospitalización y autoaplicación del medicamento en el hogar, incluyendo:

Atención médica y paramédica:

• Consulta de Hematología
• Consulta de Ortopedia
• Consulta de Fisiatría
• Consulta y atención de odontología: Se atenderán las urgencias odontológicas y se realizará la operatoria básica y la educación en salud oral necesaria para prevenir futuros sangrados orales.
• Consulta de psicología individual
• Consulta de pediatría para pacientes entre 0-14 años
• Seguimiento de urgencias y hospitalización: Se dará atención a las 30 personas del programa con toda hemorragia leve o moderada que requiera reemplazo prolongado de factor y que no pueda aplicarse domiciliariamente. Los pacientes con cualquier tipo de sangrado que no sean del programa o pacientes del programa que presenten hemorragias severas que requieran de mayor nivel de atención médica (UCI o UCE), serán estabilizados en urgencias, se aplicará la primera dosis de factor antihemofílico correspondiente y la remisión a una institución de mayor nivel de atención, según estipule la red de la DSSA.

Capacitación y soporte:
Programa educativo de auto-cuidado. Participan: Hematología, Enfermería, Trabajo Social, Ortopedia, Fisiatría, Fisioterapia.

Temas:
• Generalidades de Hemofilia
• Hemofilia y autocuidado
• Reconocimiento de hemorragias y autoaplicación de factor antihemofílico.
• Capacitación fisioterapéutica
• Apoyo psicosocial
• Nutrición

Programa de manejo integral de prevención y desarrollo para el paciente hemofílico.

Participacion interdisciplinaria:

Hematología, Enfermería, Trabajo Social, Ortopedia, Fisiatría, Fisioterapia, Nutrición, Odontología.

Incluye:
Programa de pedagogía y nivelación escolar
Terapia familiar
Hidroterapia
Nutrición
Capacitación en autoinfusión de factores de coagulación y otros procoagulantes

Laboratorios especializados:

• Laboratorios de tamizaje inicial
• Laboratorios de seguimiento durante la hospitalización
• Laboratorios de seguimiento anual

Medicamentos:

• Entrega y distribución de Factor VIII, Factor IX, Factor VIIa, feiba y otros procoagulantes de acuerdo a las necesidades del paciente (ejemplo: ácido tranexámico).
• Programa de profilaxis secundaria (autoaplicación) para pacientes del área metropolitana.
• Aplicación del medicamento intrahospitalario

Consulta Externa Multidisciplinaria:

1.Valoración inicial: Consulta simultánea con los servicios de Hematología, Ortopedia y Fisiatría, Trabajo Social, Psicología, Enfermería, Algesiología.
Objetivo: Enfoque inicial y seguimiento de los aspectos médicos, de rehabilitación y psicosociales del paciente hemofílico y su familia.

2. Definición del programa de manejo en junta multidisciplinaria con la participación de Hematología, Ortopedia, Fisioterapia, psicología, Trabajo Social y Enfermería

3. Consulta Externa especializada según necesidades de cada paciente. Incluye consultas de:

• Hematología
• Ortopedia
• Pediatría
• Fisiatría
• Fisioterapia
• Psicología
• Psiquiatría
• Odontología
• Cirugía Maxilofacial
• Trabajo Social
• Cirugía General y otras especialidades quirúrgicas
• Medicina Interna y otras subespecialidades médicas

Atención ambulatoria prioritaria

• Atención por consulta externa sin cita previa, de eventos menores que pueden ser manejados mediante una atención inmediata en el servicio de hemofilias.
• El personal médico y el grupo de evaluadores activarán la cadena de atención de acuerdo a la complejidad.
• Iniciación de manejo con factores y definición de necesidad de hospitalización VS manejo domiciliario supervisado.
• Seguimiento por consulta externa luego de evento agudo.
• Objetivo: Disminución de consulta por urgencias y de hospitalizaciones.

Asesoría telefónica

• Asesoría de 24 horas en el servicio de urgencias para direccionamiento según severidad del evento, manejo casero de eventos menores, resolución de preguntas sobre prevención y/o manejo.
• Asesoría diurna en la oficina de hemofilias para coordinación y manejo de actividades complementarias electivas ambulatorias tales como atención odontológica, de fisioterapia, hidroterapia, etc.

Educación para el autocuidado: En alianza con LIHEA

• Evaluación inicial del paciente por parte del equipo médico
• Evaluación del paciente y su familia por parte del equipo domiciliario: Enfermería, Psicología, Trabajo Social y Fisioterapia.
• Terapia familiar: Capacitación en el manejo de los procesos de adaptación social y familiar.
• Hidroterapia: Fortalecimiento muscular que favorezca su movilidad, crear autodisciplina de fortalecimiento pasivo en el hogar.
• Certificación para la autoaplicación de factores y manejo casero de eventos leves o moderados.

Coordinación y supervisión del programa de manejo integral del paciente hemofílico

• Diseño y seguimiento de indicadores de calidad en la presentación del servicio.
• Certificación del paciente y su familias en el proceso de autoinfusión de factores y manejo casa.
• Supervisión periódica de modo de empleo de factor y cantidades utilizadas.
• Reportes periódicos de la gestión basado en los indicadores diseñados.

Atención de Urgencias y Hospitalización

• Manejo del paciente perteneciente al programa, que presente por urgencias con episodios de sangrado leve, moderado o severo y disposición del mismo según la severidad.
• Atención nocturna de la línea telefónica del programa de hemofilia.
• Atención inicial de episodios de sangrado de pacientes hemofílicos no pertenecientes al programa y disposición final del mismo.
• Manejo hospitalario de los pacientes pertenecientes al programa que así lo requieran.

Valores agregados

* Diagnóstico integral
* Programa de educación continuada y certificación en auto-infusión
* Certificación de pacientes hemofílicos
* Portafolio de productos y disponibilidad
* Carné de registros de sangrado
* Otras actividades de soporte del programa de manejo integral que se podrían ofrecer como prestación de servicios